Witam
Szansa zawsze jest. Mi lekarz w Katowicach mówił, że wszystko zależy, czy krtań jest fizjologicznie mała, czy zwężona w wyniku np. dekaniulacji, czy jeszcze dużo innych. U nas zwężenie było...
View ArticleWitam
u nas niestety ale z tym sie urodzil wiec szans raczej nie mamy. Ale nadzieje warto miec.
View ArticleKonferencja dla rodzin z dziećmi chorymi na miopatie centronuklearne.
Witam,szkoda że tak późno tutaj zajrzałam,chętnie bym się wybrała. Jeśli to możliwe to bardzo proszę Piotrze o informację z tej konferencji.Nasz Maciej (18 lat) własnie jest obciążony miopatią...
View ArticleWitam
zawsze warto mieć nadzieje mojej Laurze po miesiacu życia założono rurkę bo była nieintubacyjna zatrzymywała się .miała wiotkosc krtani po jakims czasie doszło nawet do zarosniecia się tchawicy powyżej...
View ArticleRozwoj fizyczny
Witam was, Mam pytanie, moj syn 2,5 miesiaca lezal w szpitalu na oiomie, ogolnie ma opoznienie rozwoju fizycznego o 2 miesiace. Obecnie ma skonczone 10 miesiecy. Nie potrafi siedziec stabilnie sam,...
View ArticleRozwoj fizyczny
U nas była ta sama sytuacja. Ponad 3 miesiące w szpitalu, z czego 3 na Intensywnej Terapii. Opóźnienie ruchowe. W dniu wyjścia do domu dopiero mi lekarki powiedziały, że teraz w domu to syn zacznie...
View ArticleRozwoj fizyczny
Syn ma rehabilitacje, obecnie swietnie pelza i bierze sie za raczkowanie tylko jeszcze nie rozumie co ma zrobic, zeby mu wyszlo ;). Mysle, ze u nas tez idzie wszystko wolniutko ale idzie ku lepszemu....
View ArticleRozwoj fizyczny
spokojnie moja Laura po 3,5 miesiaca wyszła ze szpitala samodzielnie usiadła na rok ok 6miesiąca rehabilitowana do teraz
View ArticleBez rury
Witam wszystkich. Chce się pochwalić że Antoś wreszcie nie ma rury. Po ponad 1, 5 roku udało się nam jej pozbyć. Wspaniały zespół lekarzy a zwłaszcza dr Bielecki zdecydował się na plastykę tchawicy,...
View ArticleBez rury
gratulujemy i bardzo się cieszę teraz tylko dobry logopedia i mały będzie gadał jak najęty. A my 12 lipca ruszamy do Katowic na ponowną próbę zaszycia stomii moze sie uda. powodzenia
View ArticleWitam
Witaj, nadzieja jest zawsze i uwazam ze powninniscie skonsultowac dziecko w innym szpitalu, tak dla pewnosci. My rowniez leczylismy sie przez krotki okres w Poznaniu, ale w rezultacie wyladowalismy...
View ArticleKacperek
my czekalismy 4 lata, ale w rezultacie sie udalo. Nie ma okreslonego czasu na ustabilizowanie sie krtani.
View ArticleMIOPATIA MIOTUBULARNA / Z OŚRODKOWO UŁOŻONYMI JĄDARMI
Witam,Poszukuje rodzicow dzieci z MTM,by wymieniac sie doswiadczeniem,wiedza itd.Moj syn Dawidek ma 4 miesiace i stwierdzonowlasnie u niegomiopatie miotabularna,Dawid obecnie jest jeszcze w...
View Articlerurka T
Witam. Pomózcie.U mojego taty nie udalo się usunąc rurki (Portex z balonem i mankietem) poniewaz okazalo się ze jest zapdanieta tchawica i zwęzona. Wymienac mu beda rurke na T. CZy z ta "T" też bedzie...
View ArticleJaś nie ma już rury
witamy, wczoraj wróciliśmy z Katowic, niestety nie udało się zaszyć dziury kolejna próba za rok ale wiemy że budowa krtani tchawicy ok a to jak powiedział dr Bielecki tylko plastyka ale jeszcze...
View ArticleJaś nie ma już rury
My jedziemy za miesiąc na kolejną próbę plastyki. Mam nadzieję, że tym razem już ostatnią :)
View ArticleMIOPATIA MIOTUBULARNA / Z OŚRODKOWO UŁOŻONYMI JĄDARMI
Cześć NIkaMam na imięKasia, nasz synek ma 11 miesięcy, od 4 miesięcy jest na respi, a od dwóch w domu w wentylacji domowej. Zdiagnozowali nam miopatięmiotabularną tydzień temu..Chciałąm się zapytać,...
View ArticleMIOPATIA MIOTUBULARNA / Z OŚRODKOWO UŁOŻONYMI JĄDARMI
cześć Kasia,nie sądziłam, że ktoś odpisze na tego mojego posta.... jak moja siostra rodziła Kacperka ( 10 lat temu i też z tą chorobą) to wtedy prawie nikt nic nie wiedział na jej temat a teraz to...
View Article