Cześć NIka
Mam na imięKasia, nasz synek ma 11 miesięcy, od 4 miesięcy jest na respi, a od dwóch w domu w wentylacji domowej. Zdiagnozowali nam miopatięmiotabularną tydzień temu..
Chciałąm się zapytać, jak u Waszych dzieciaczkó z rehabilitacją? Ile razy w tygodniu, jaką metodą? Nasz rehabiltantka z czd w ramach wentylacji mówi, że najgorsze to te dzieciaczki zmęczyć.. Chciałabym się dowiedzieć co u Was poskutkowało...
Mam na imięKasia, nasz synek ma 11 miesięcy, od 4 miesięcy jest na respi, a od dwóch w domu w wentylacji domowej. Zdiagnozowali nam miopatięmiotabularną tydzień temu..
Chciałąm się zapytać, jak u Waszych dzieciaczkó z rehabilitacją? Ile razy w tygodniu, jaką metodą? Nasz rehabiltantka z czd w ramach wentylacji mówi, że najgorsze to te dzieciaczki zmęczyć.. Chciałabym się dowiedzieć co u Was poskutkowało...
nikaprzybylska napisał:
Witam,
Poszukuje rodzicow dzieci z MTM,by wymieniac sie doswiadczeniem,wiedza itd.
Moj syn Dawidek ma 4 miesiace i stwierdzonowlasnie u niegomiopatie miotabularna,Dawid obecnie jest jeszcze w szpitalu,czeka go zabieg tracheotomii ( czasami udaje mu sie samodzielnie oddychac,wiec lekarze sie z tym wstrzymywali,ale jednak jest tokonieczne) po czym zabieramy go do domu wraz z respiratorem, bedziemy objeci programem wentylacji domowej. Dla nas to wszystko nowosc i jesli ktos ma juz to za soba to prosze o wsparcie. Z gory dziekuje
Dawidkowa mamusiA