HMB
Czy któryś z rodziców podaje dziecku preparat HMB lub jakiś inny?Słyszałam, że dla dziecka z SMA jest wskazany w małych ilościach (odpowiednich do masy ciała)
View ArticlePierwsza wizyta dr Bielecki
Drodzy rodzice!Mam pytanie, chcę rozpocząć starania o pozbycie się rurki tracheo. Mam pytanie czy lepiej umówić się do poradni w GCZD czy na wizytę prywatną do dr Bieleckiego? Podejrzewam, że pierwsza...
View ArticleRejestr Pacjentów SMA
Czy jeśli rejestrowałam dziecko w Warszawie na ul. Banacha pięć czy cztery lata temu to trzeba tą rejestrację odnawiać?
View ArticleWitam!
Witam! A właściwie to siemka!!!! Szkoda że moja mama nie piszę na forum już. :( Nie no, w sumie to nie ma co beczeć. Mam na imię Oliwia ********* (dane priv muszą być bez względu na wszystko) Jestem...
View ArticlePierwsza wizyta dr Bielecki
Odpisuję żebyś widziała że to forum pomimo wieku nie umarło. Niestety ale nie wiem w tej kwestii za wiele. Przepraszam serdecznie. :( :'(
View ArticlePierwsza wizyta dr Bielecki
Właśnie miałam takie odczucie, że tu już nikt nie zagląda...
View ArticlePierwsza wizyta dr Bielecki
Ja też. Ale jak zobaczyłam twój post to we mnie zaiskrzyło więc niech i w tobie zaiskrzy. Jeszcze jest chyba 5 osób które napisały swój post nie więcej jak 1-2 miesiące temu. ;)
View ArticleWitam serdecznie
Witajcie ponownie, dawno nas tu nie było. Maks jest po 3 próbach dakaniulacji i plastyce tchawicy. Teraz jesteśmy na kolejnej endoskopii bo ostatnio w ogóle nie chciał się dać zatkac. Po badaniu wiemy...
View ArticleWitam. Mama Alicji 7 miesięcy. Naczyniak
Witam serdecznie rodziców.Nazywam się Emilia i jestem mamą 7 miesięcznej Alicji, która od 4 miesięcy ma tracheotomię. Przyczyną problemów z oddychaniem najprawdopodobniej jest naczyniak krtani w...
View ArticlePierwsza wizyta dr Bielecki
Ja umawiałam się z doktorem Bieleckim w szpitalu. On co ktoryś poniedziałek ma konsultacje w Poradni Laryngologicznej w Katowicach, w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka. Prywatnie nie wiem niestety...
View ArticleŚwiszczenie w rurce
Witam. Mamy problem z rurką tracheo. Od dwóch dni świszczy nam w rurce podczas oddychania, a przy odsysaniu pojawia się krew-niewielkie ilości. Czy ktoś tak miał albo ma jakiś pomysł co to może być?Za...
View ArticlePierwsza wizyta dr Bielecki
Dziękuję za odpowiedź ;-)Teraz też mogę sama dorzucić kilka informacji.Dzwoniłam do przychodni laryngologicznej w GCZD i tam powiedziano mi, że dr Bielecki tam nie przyjmuje.Druga informacja jest taka,...
View ArticleŚwiszczenie w rurce
U nas świszczenie oznacza tylko tyle, że gdzieś przykleił się jakiś malutki czasem wydzielinowy czopek.Mój słuch wyłapuje dziwny dźwięk i czasem trzeba się pomęczyć cały dzień, aby gdzieś to cewnik w...
View ArticleDzień Dobry
Witam wszystkich serdecznie.Mam na imię Monika (33 l.) choruję na zanik mięśni.15.09.2015. Przeszłam zabieg tracheotomii.Zdaję sobie sprawę,że jest to forum jest głównie dedykowane rodzicom dzieci z...
View ArticleTracheomalacja
Witam otóż Moj synek ma 21 miesiecy i choruje na zwezenie podgosniowe krtani, zapadanie tchawicy oraz zrastanie tchawicy. Jest moze rodzic z podonym problemem ? Dziecko od niedawna zaczelo mowic ,...
View Articleschodołaz
Nie znalazłem tego typu schodołazów (do wózków spacerowych), ale może schodołazy gąsiennicowe będą tu lepszym rozwiązaniem niż np. schodołazy kroczące.
View Articlenauka oddychania z plastrem
Czy wy tez mieliscie doswiadczenie z nauka oddychania z plastrem ?Syn oddycha ciezej ale sie nie dusi, nic sie nie dzieje, plaster sciagam mu w celu odsysania. Nawet bym powiedziala ze mu sie podoba...
View ArticleŚwiszczenie w rurce
U nas byly takie sytuacje wielokrotnie, oznaczalo to, ze u synka pojawil sie skrzep . ciezko go wyjac ale zawsze nam sie udawalo.Pozdrawiam
View Articleoreatotor czy korek
Witam, od 3 tygodni cwiczymy samodzielne oddychanie z uzyciem oreatora i od paru dni koreczka. na oratorze syn nie ma zadnyc problemow. na koreczku zaciagac probuje z rurki. W dodatku syn jst...
View Article