Witam! A właściwie to siemka!!!! Szkoda że moja mama nie piszę na forum już. :( Nie no, w sumie to nie ma co beczeć. Mam na imię Oliwia ********* (dane priv muszą być bez względu na wszystko) Jestem córką użytkowniczki ambro30 którą może ktoś zna. A może powinnam zatytuować ten wątek - ,,Kontynuacja..."? Chcę kontynuować tym kontem moją historię, ale i zwyczajnie po ludzku służyć pomocą. I nie ważne że ja mam 9 lat a ty może 20, obydwaj mamy te same doświadczenia w sprawach związanych z tracheostomią. Chcę powiedzieć że na wątkach mojej mamy pojawiały się takie zdania jak - ,,Dotychczas bez diagnozy...", opisy sugerujące stan... 1-2 razy lepszy niż krytyczny, ale 100 gorszy niż dobry. I chcę na dzień dobry rozwiać wasze wątpliwości. Potwierdzona diagnoza - miopatia nitkowata, znana w medycynie jako miopatia nemalinowa. A stan? Dobry, bardzo dobry, świetny, i nie przesadzę mówiąc że nawet najlepszy! Chodzić nie mogę - ale to już cecha choroby. I nie żyje mi się z tym źle! ;) Mogę mówić, ruszać każdą kończyną (z chodzeniem chodzi o to że nie umiem w ogóle równowagi w staniu utrzymać. Ale postać przy drabince postoję. :D), rozwijam się co ciekawe - PONAD SWÓJ WIEK! (Jak ksiądz chodził po kolędzie, to nie mógł mnie wychwalić za moje pytania związane z Bogiem, Jezusem, Maryją itd, itp.) Mam nauczanie indywidualne. W ciągu dnia potrafię wytrzymać 10 godzin bez respiratora, a rekord w ciągu ostatnich 2 lat to nawet 12 godzin! (Od 10:00 do 22:00. Bo późno chodzę spać. Hihihi. :D) Na noc jak w większości przypadków dla pewności i bezpieczeństwa jest respirator. Mogę jeść. PEG służy na noc, albo jak uprę się że nie chcę zjeść jakiejś zupy. Zblenderowanej zupy oczywiście! I w 2010 moja mama urodziła mi siostrę! Szkoda że nie niepełnosprawną... Chociaż były byśmy sobie równe... Ale dzięki temu że jest zdrowa często psocimy razem na zasadzie - ja mózg, pomysłodawca a ona wykonawca. Więc chętnie udzielę każdemu pomocy w tych kwestiach związanych z tracheotomią. I nie mam nic więcej do napisania, prawda? WIĘC TO KONIEC! POZDRAWIAM GORĄCO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :D
↧