Witam mój syn Leoś ma 4 lata i choruje na miopatię miotubularną. Wczoraj kolejny raz przeszukując internet znalazłem informację o konferencji dotyczącej różnych rodzajów miopatii centronuklearnych, która odbędzie się w NIemczech w dniach 6.05-8.05 2106. Rejestracja chętnych i informacje w języku angielskim i niemieckim są dostępne na stronie:
http://www.znm-zusammenstark.org/en/2016-3/
Termin rejestracji upływa już jutro 14.04.2016. Samo uczestnictwo jest darmowe dla rodzin chorych dzieci i opiekunów.Dla pozostałych ok 100 Euro. Trzeba we własnym zakresie zapewnić sobie nocleg, jak podają na stronie to ok 57 Euro za dobę.
Może kogoś zainteresuje ta wiadomość i zdąży się zarejestrować.
Ja jadę sam ze Szczecina, jeżeli ktoś będzie chciał to chętnie zabiorę ze sobą oczywiście w dwie strony.
Na ile mogę pomóc to proszę pisać: madziowiec@poczta.onet.pl
Życzę wszystkim dużo zdrowia.
Piotr
http://www.znm-zusammenstark.org/en/2016-3/
Termin rejestracji upływa już jutro 14.04.2016. Samo uczestnictwo jest darmowe dla rodzin chorych dzieci i opiekunów.Dla pozostałych ok 100 Euro. Trzeba we własnym zakresie zapewnić sobie nocleg, jak podają na stronie to ok 57 Euro za dobę.
Może kogoś zainteresuje ta wiadomość i zdąży się zarejestrować.
Ja jadę sam ze Szczecina, jeżeli ktoś będzie chciał to chętnie zabiorę ze sobą oczywiście w dwie strony.
Na ile mogę pomóc to proszę pisać: madziowiec@poczta.onet.pl
Życzę wszystkim dużo zdrowia.
Piotr